Kan je oud worden met NF1?

Eén van de vragen die u wellicht heeft is of het mogelijk is om oud te worden met NF1. Het antwoord hierop is duidelijk “ja”. Ook hiervoor geldt dat dit natuurlijk per persoon verschilt: mensen met NF1 hebben gemiddeld een 8-15 jaar kortere levensverwachting dan de rest van de bevolking.

Lees verder

Wat dit betreft, wat is neurofibromatose type 2?

Wat is neurofibromatose type 2 (NF2)? NF2 is een ziekte die goedaardige tumoren (gezwellen) in de hersenen en soms ook in het ruggenmerg veroorzaakt. Goedaardig wil zeggen dat de tumoren zich niet verspreiden door het lichaam en dat ze vaak langzaam groeien. Bovendien, wat is een neurofibroom? Neurofibromatose (NF) is een erfelijke aandoening waarbij goedaardige gezwellen op zenuwen kunnen ontstaan. Deze goedaardige gezwellen worden neurofibromen genoemd.

Men kan zich ook afvragen: is neurofibromatose een vorm van kanker?

Dermale neurofibromen: goedaardige tumoren op of in de huid. Plexiforme neurofibromen: goedaardige tumoren die langs zenuwen groeien. In 8 tot 13% van de gevallen worden deze kwaadaardig. Deze vorm van kanker heet maligne perifere zenuwschedetumor (MPNST). Men kan zich ook afvragen: hoe ontstaat neurofibromatose? Neurofibromatose type is een erfelijke ziekte. De oorzaak is een afwijking in een gen. Door die afwijking wordt er niet genoeg van de stof neurofibromine gemaakt in cellen, of geen goede neurofibromine. Dat kan ongeremde groei van cellen geven.

Trouwens, wat is het verschil tussen nf1 en nf2?

Deze tumoren groeien bij NF2 voornamelijk binnen de schedel, bij NF1 en Schwannomatose groeien er meer frequent tumoren in de perifere zenuwen. De ziekte kan een grote impact op iemands leven hebben. Bij de behandeling zijn veel specialismen betrokken en is de mening van de patiënt heel belangrijk. Hoeveel mensen hebben neurofibromatose? De verschijnselen en klachten kunnen per persoon en ook binnen een familie heel verschillend zijn. De aandoening komt voor bij ongeveer 1 op de 3000 mensen; in Nederland zijn er dus naar schatting 5000 mensen met NF1.

Een meningeoom is een gezwel (een tumor) die ontstaat in het hersenvlies. Dit betekent dat een meningeoom overal kan voorkomen waar zich hersenvliezen bevinden, dus rond de hersenen en het ruggenmerg. En nog een vraag, wat doet neurofibromine? Neurofibromine remt het eiwit RAS en als het RAS-eiwit te actief is ontstaat ongelimiteerde celgroei. Het speelt ook een rol bij de uitwisseling van signalen tussen hersencellen. Hierdoor kunnen leer-, psychische-, gedrag- en motorische stoornissen optreden.

Neurofibromatose type 1 (NF1) is een erfelijke ziekte. Ongeveer 1 op de 3000 mensen wordt hiermee geboren. Dit betekent dat er in Nederland ongeveer 4000 tot 6000 mensen met NF1 zijn.